人间世第二季

三个月前的一天我在看《人间世》第二季，哭得鼻涕眼泪一大把，老胡看见了很嫌弃地说：你天天看这些做什么？除了给自己添堵，还有什么用？对他们能有什么帮助吗？对你的生活会有任何改变吗？

我当时愣住无言以对。但是就像十年来无数次和他吵架一样，面对面时我总发挥不好，对方声音一大我就懵了，但是转过身我就会思维清晰、逻辑严密，然后写封长信骂他。这次也是一样，第二季播完了，我决定写点什么来告诉他：《人间世》带给我的改变！

一、爱与陪伴不能等！

第1集《烟花》记录了骨癌病房里的小朋友们，烟花一样，那么明艳，那么炫目，又早早地凋谢。其中一个小女孩叫王思蓉，父母长年在江苏纺织厂打工，她留守老家，直到患了骨癌才被父母接来看病，一起生活。影片中的妈妈多次自责陪孩子时间太少，在她过世前一家人去了厦门看海，机票共花费4000多块，需要王思蓉的爸爸熨烫14000件羊绒衫才能赚到。他们玩得很开心，只是这份开心来得太晚了。

看了这集，我从每天精疲力尽地陪我儿子变成了争分夺秒地陪，花尽量多的时间，以尽量慢的节奏。他想要满城坐公交车、坐地铁、晚上10点半坐在小区石阶上发呆、半夜睡不着起来听故事、舔一个冰淇淋要40分钟，都没关系，我就陪着他，想想他愿意要我陪着的时间，也不过10年罢了。父母子女一场，终究是目送他越走越远的。陪伴是来之不易的缘分，是甜腻幸福的任务，是一把蜂蜜做的锁。

正视生命的短暂和脆弱，才能明白生命中最最重要的正是那些有感情牵绊的人。佛家说“心如明镜，七情六欲是这面镜子对外界的倒影，如梦幻泡影，虚无缥缈。”我认可功名利禄是镜外物，但对亲人的感情却是明镜以内自然生长的，是真实的，是血肉的，切切无法抛却的。何必等到世界末日，等到人之将死，才想要放下红尘俗物去陪伴心内的人，何不从现在就开始。

二、生命的底线只是活着罢了。

第10集，一位姓商的老阿姨，因为骨癌截肢了，旁白说：“截肢了，才想念走路；化疗了，想念长头发；肿瘤转移了，觉得能够睡个好觉就真好。”

健康的时候，欲望是无止禁的，物质要更丰富，精神要更愉悦。总盯着更好的房子车子衣服鞋子，期待孩子能读更好的学校，考更高的名次。而忽略了已拥有的健康和美好回忆，万万不要等到一件件失去才追悔。就像我，120斤的时候嫌弃自己，然后130斤了又怀念120斤的时候，再然后...（此处省略扎心的50字）…反正就那样吧，我珍惜这一身五花肉和里面包裹的心肝脾肺肠肠肚肚，谢谢你们都好好的，无病无灾不痛不痒。我愉快地接受了自己一直嫌弃的颜值和身材，没事儿，健康就挺好的，如果哪天不健康了，也没事儿，能活着也挺好的。

三、生命是无价的，但是救命是明码标价的。

第5集《抗癌之路》里，30出头的女博士，大学思修课教师闫宏薇患了三阴性乳腺癌，在上海没有好的治疗方案，去了美国癌症中心，两周时间仅仅是检查就花掉了15万。后来去香港买印度仿制药，三盒帕博西尼花掉了9万块，相当于她一年的工资。为了治病做好了卖掉房子的准备，可惜最后人还是过世了。

看完这集，我仔细盘算了一下自己的小家庭，虽然目前收支平衡，略有结余，但是如果万一遭遇这样的变故，是没有承受能力的，所以犹豫再三，给全家都买了保险。希望用不上，但如果万一到那一天，至少不用为了钱卖房卖车，一下子降低全家的生活质量。钱不是问题，没钱却是大大的问题。

四、用可以再生的血液，挽救不能再生的生命。

第4集《命运交响曲》里讲到医院很多病人久久地等待手术，但是手术都有出血的风险，医院血库却存血不足。没有血就不能手术，不能手术就不能出院，已有病人不能出院，新来的病人就不能入院。里里外外的病人怨声载道，医生却无计可施。不同科室的医生甚至领导都去找血库要血，但是血库也难为无米之炊。

其中有两列心脏手术实在不能再等，但是医生只申请到一袋血，于是他让两台手术都准备好，第一台手术完成，没有大出血，那袋血省下来了，马上开始第二台。这袋血来之不易，护士用力挤干净血袋里的最后一点点。

看我这集之后，我去西南医院血液中心，献了一袋血小板，主要用于白血病人的救治。还记得《人间世》第1季讲我国有很多病人在等待器官移植，看完后我去器官捐赠网站登了记，如果万一有一天遭逢不幸，我这一身养得好好的零件，一把火烧掉太浪费了，有还能凑合用的就给别人用吧。

我国的医疗资源相对于庞大的人口基数而言严重短缺，医生短缺、床位短缺、药品短缺，这些我爱莫能助，只能在今后我自己的医疗过程中，对医生多点理解。但是血液和器官短缺，我尚能略尽绵力。杯水不能救车薪，但是很多很多杯水却可以，只希望我们这每一杯水都不要面对着大火中的车薪，却觉得事不关己。

五、对医生多一点理解，是给我们自己多一点生机。

第9集里面，一个新来的实习医生，博士毕业，学医十多年，对着模具练习了千百次腰椎穿刺，可是第一次给病人穿刺的时候，还是没能成功，毕竟真实的血肉躯体比模具要复杂得多。她的师姐回顾了自己第一次做的时候，被患者直接指着鼻子骂。她们很自责，也很委屈。

同时一位48岁的科室主任，一个一年成功实施超过600台手术的专家，讲述他刚刚从业的时候“第一次上手术，血出的止都止不住，拿着缝的针，手抖抖抖，抖得根本缝补上…要知道一个优秀的医生就是由很多的经验和教训成就的。”

看节目之前，对医术不精的医生，尤其是给我儿子打针的护士，多少会有点埋怨，但是看过这个才明白，各行各业都一样，从新手到熟练到牛逼，都需要千百次练习和实践。 一个厨师最开始切菜没切好，菜不会骂它。一个清洁工刚开始扫地没扫干净，地不会骂他。一个医生刚开始打针没打好，人却会骂他。因为行业的特殊性，他们其实也承受了很多的委屈。宽容一点吧，不要对新手医生太苛刻，不要拒绝他们，医疗人员新老更替的过程中他们需要机会去学习和进步，要想想今天在我们身上操练了技术的新手医生们，多年以后成为了专家，才能够给我们的孩子、孩子的孩子提供更好的治疗啊。

六、为什么是他？为什么是我？

第10集《暴风雪》，29岁名叫杨凯的男子，平日里一日三餐都爱喝酒。这一天喝了白酒、黄酒，又吃了火锅，然后突发胰腺炎，被送到医院抢救。医生告了病危，在ICU里昏迷了八天才醒过来。到出院时整整瘦了30斤。

为什么是他生这个病？答案显而易见，不良的生活习惯会导致疾病。 比如抽烟的人，肺癌发病率更高；饮酒的人肝癌发病率更高等等。杨凯的故事告诉我，原来30岁开始养生不算早了，虽然我还是不能戒火锅，不能坚持去健身房，但是多少有了些畏惧感，会更注重养成健康的运动的生活方式，饭后百步走和保温杯里泡枸杞还是会整起！

同时这个节目中也有大量不明的病因。比如那些患骨癌的小孩和闫宏薇，他们面对疾病时问老天爷“为什么是我？”可是老天爷沉默不言。医学是有边界的，生命是复杂莫测的。还有很多疾病目前不知道原因，或许本身也没有原因，它就是一个小概率事件，10万人中会有那么几个人患病，但是当这个概率落到一个人头上，他就是百分百。我相信如果有一天，不幸落到我头上，我会比看这个节目之前更坦然，不会质问“为什么是我”。因为我知道没有原因的，血肉之躯在死亡面前一律平等，生命本来就是这么脆弱的，活着就好好珍惜拥有的一切，该告别的时候，洒脱一点，体体面面地告别吧。

最后，很想向节目的工作人员表达感谢，你们的作品改变了我，也必将改变众人，改善医患关系，改善用血紧张和器官短缺，也许前方道路仍然漆黑，你们却已举起了一盏灯。

医院不仅仅是个能看清生死的地方，还可以看清日常。《人间世2》从各个角度讲述了发生在医院里围绕着疾病产生的故事。

一、关于病人。

疾病不分男女老幼，不分贫富贵贱，并且不问来由。现代的医学可以检测并治愈一部分问题，但是大多数情况下，医学对于人体的疾病束手无策。许多病人至死都不知道自己为何这种疾病会找到自己。

面对疾病，病人是最无奈的。在本片中的患者，看起来都是乐观的，通情达理的。或者是只有乐观的或者通情达理的病人才会允许自己被拍摄。

无论如何，那些肿瘤患者，那些精神问题者，那些尘肺病人，他们都经历着别人不曾有的苦难。无论治愈与否，他们都值的被善待。

二、关于家属。

在认知障碍那一集，有人说将家属的状态播放出来。是的，当一家人有人得了疾病，除了病人本身的痛苦外，家属承受着更大的痛苦。他们要照顾病人，还要照顾病人的情绪，还要处理各方面的压力，家属是最不容易的一群人。

当病人在手术台上时，家属的签字与否决定着病人的生与死。当病人在ICU生不如死时，家属的抉择可以让病人苟延残喘或是早日从病痛中解脱。当病人是认知障碍或是阿兹海默症时，家属可能要数十载的“装个孝子”。有的时候，家属还要考虑家里其他人的不理解，并去沟通。

一位儿子让他父亲去换肺，然而这位父亲并没有挺过来。他的母亲说了一句：如果不是换肺他至少还能多活一段时间。我们不能苛责这位母亲在悲痛欲绝是的牢骚，但是谁又知道带着病肺这位父亲是否生活的快乐呢？

一位阿姨在临终关怀的时候，为了不给女儿添堵，在没有提前通知的情况下将其老伴安排进了养老院。当老伴听到这个消息的时候是抗拒的。是的，都一起过了半辈子了，最后没有见上一面。都六七十岁的人了，却仍然被人安排在其他地方而不遵循自己的意愿。

一位弟弟为了照顾养育自己的姐姐，不惜与自己的媳妇争吵。可是这位老伴一句“你居然敢吼我”却让我忍俊不禁，家庭、夫妻其实也没有太多不可协调的事情。

子非鱼，安知鱼之乐？作为家属，在病人没有意识的时候，无论做的什么决定，都值得尊重与肯定。

三、关于医生和体制

在大医院的医生，尤其是主治医生，永远都是在打仗。与病魔战斗，与时间赛跑。这部纪录片里也记录了一些关于医疗投诉的事情，好在没有发生恶性事件。

儿科医院张医生的辞职牵扯出医院的体制和薪资待遇为题。那天我专门问了一下朋友，她说在医院里课题和临床是两个同等重要的事情。许多疾病如果想需要突破，依旧需要课题的存在。但是在当前的情况下，许多人包括我希望的是医生首先临床要优秀，而忽略了课题的重要性。从另一方面，当一个医生在临床和课题都优秀的时候，他其实已经不是一个普通人了，他们付出了十万分的努力，我们应该给他应该有的荣誉和待遇。

对于儿科医院来讲，我朋友说他们确实是工资少。因为儿科的药品比较少，治疗手段也很少，因此医院的收益会比其他成人医院少很多。之前看到知乎上有人问儿科和其他科室有什么区别，下面的回答者列举了许多不同点，比如在儿童的头上输液就需要很好的技术，比如儿童不会说话，比如儿童和成人在身体方面还是有许多差异等等。我自己希望，国家的政策能够像儿科医院倾斜，毕竟，儿童是我们持续发展的力量。

四、关于这部纪录片

上海的医院真的很有魄力，能够允许媒体拍摄各个科室日常和手术的场景。相对与《人间世》第一部后来几集的不知所云，第二部在主题选择和讲述手法上我觉得要好很多。

五、最后

有天晚上，我做梦，梦到了自己给自己开了一场发布会，就像是《非诚勿扰2》里那样。但是我开在了大礼堂，听众有几千人，醒来后我自己还无比欣慰，原来我有这么多朋友（来自孤独患者的自我安慰）。当我自己得了重病以后，我尽量的让自己坦然的面对生死，减少痛苦，最后顺便捐献一下可用的器官。

倔强的年轻母亲：“风险我也知道，我愿意拼一把”

25岁的吴莹，患有严重的先天性心脏病，伴重度肺动脉高压，怀孕生子会严重危及她的生命。

她是幸运的，因为她的爸爸妈妈、公公婆婆和丈夫，没有一人在生子这件事上对她试压。相反，家人都在极力劝她保重身体，放弃生育的念头。

但她又是如此不幸。经历剖腹产手术生下一名男婴后，吴莹住进重症监护室，她的身体状况持续恶化，最终未能等到奇迹降临。不顾家人的反对和医生的劝阻，这位年轻母亲的执念令人唏嘘：「我认为人生要是圆满，就是有个孩子。」

冒险的高龄产妇：出血一万毫升，体内换血三遍

38岁的林琴，已经有了两个女儿。她坦言，家乡有重男轻女的传统，自己在生下二女儿时，「几乎得了抑郁症」。第三次怀孕，她的胎盘长得不好，属于凶险性前置胎盘，在手术中极有可能大出血。

最终，林琴如愿以偿诞下男婴。但是这理想结局的背后，是一万毫升的出血量，以及被摘除的子宫。手术室内的景象令人触目惊心，不忍卒视。术后的林琴躺在病床上感慨：「还是做男的好，至少不用遭那么多的罪。」

女性的生育选择：自私还是自由?

备受关注的医疗纪录片「人间世」第二季播出后，不幸离世的年轻母亲吴莹的经历立刻引发热议。评论包括「自私」「一意孤行」「考虑过父母和孩子的感受吗」「不负责任」「浪费医疗资源」「繁殖癌」「感动自己」等等。

另一方面，吴莹的主治医生，上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科主任林建华在总结会议上遗憾又无奈地表示：「人家说生育权在她手上，这么沟通，这么谈话，她认命了，她不肯终止，我们也不能强迫把她引掉」。

当我们提到「生育自由」时，常用的语境包括以下两个：一是在独生子女计划生育的时代，女性「想生」的自由受到了限制。二是在传统文化和家族压力的影响下，女性「不想生」的自由受到了压迫。2018年经过Metoo风暴洗礼的中国互联网，女性主义已经发芽生长，越来越多的人意识到，女性有子宫，并不代表她们有义务生育。吴莹们和林琴们的行为，在先锋派的眼里，是一个巨大的谜团：又没人逼你，为什么宁愿赌上性命也要生孩子？你自己也是女人，为什么生了女儿甚至会得抑郁症？

男孩偏好(Son preference)：经济、文化与政策

在「2018全球性别差距报告」中，「新生人口性别比例(sex ratio at birth)」一项，中国排名149，全球垫底。这早已不是什么新鲜事。世界人口发展的历史表明，在不进行人为控制的情况下，出生婴儿的性别比一般都会维持在102-107之间。2000年第五次人口普查数据显示，中国新生人口性别比已高达116.9，并在2004年达到峰值121.18. 在男孩偏好的影响下，性别选择性堕胎(sex-selective abortion)和杀害女婴(female infanticide)是两种对这一数据产生直接影响的手段。

大量文献研究表明，中国的男孩偏好主要与以下几个方面有关。从经济角度来说，在农业社会中，男性从事繁重的体力劳动时更有优势，且被认为能给父母提供更好地养老保障。从文化角度来说，植根于儒家传统的中国文化维系了严格的父系家族特征。在这样的家族世系(lineage)中，只有儿子可以继承家族姓氏、传承家族血脉。调查显示，在宗族祠堂、家族族谱较为盛行的地方，新生人口性别比失衡更加严重。从政策角度来说，80年代开始，独生子女政策以及超声设备的普及被认为加剧了对新生人口的性别选择。

村落文化中的生育行为：从众与耻辱

李银河在「生育与村落文化」一书中指出，村落中相互竞争又相互趋同的现象即心理学中的「从众行为」。从众行为的原因之一是强大的团体规范。团体成员谁也不愿成为「越轨者」或「不合群者」。人们在团体中害怕受到孤立、惹人注目、丢面子或受到惩罚，在生儿育女、婚丧嫁娶的选择中受到极大压力。为什么一定要生儿子？因为不生的话别人要骂「绝后」。

随着城市化和全球化的发展，男孩偏好和生育焦虑在中国一线城市有所缓解，甚至「不婚的独立女性」「不育的丁克家庭」，已经变成了很先锋很酷的概念。然而，城乡差距却因此变得更大。虽然城郊居民也一样刷微博、看抖音，青年人也进入城市念书、打工，但那种根深蒂固的行为规范，决定于村落狭小的空间因素，又决定于延续数千年之久的习俗所蕴含的时间因素，绝非朝夕可以改变。更何况，所谓的「生育自由」就算在大城市中也尚未成为主流观念，更多人仍认为结婚生子是一件再理所应当不过的事。

在一项于农村地区进行的田野调查中，当采访者提问「为什么要生」时，有些人迟疑了一会，对提问感到诧异，随后有人冒出了一句：「农村不就是这样吗」。还有人说：「每家不是都有男孩吗？别人家有自己家没有，心里总不舒服」。另外也有人说：「没有男孩咋行呢」，但是解释不出原因。很多人根本没有思考过为什么要生孩子、为什么非要男孩不可这些问题。

不要责怪一位想生儿子的女人：结构性歧视(Structural discrimination)之思考

李银河将此种中国传统文化中的生育选择与鲑鱼相类比，认为二者的行为都是受到生命周期的支配：鲑鱼到了产卵的季节，不辞千辛万苦游过大江大河，跳过激流瀑布，直到江河的源头。与其说这种行为出于鱼儿自身的欲望，不如说是因为它们别无选择。到了生命的这一时期，这些鱼除了去产卵，就不知道世界上还有别的事情可以做。

吴莹们和林琴们，不过是在命运的洪流中被裹挟着前行的人。吴莹何以断定「生了孩子人生才圆满」？林琴何以如此想要一个儿子？

也许是因为她们内心有这样的恐慌：

也许是她们曾见过其他男人欣喜的神情：

也许是丁璇在女德班上的一段演讲：

也许是煮肘的一条微博：

先锋女性主义最激进的终极梦想，大概是全世界女性肩并肩手拉手进行生育罢工。所以她们会用「繁殖癌」这样恶毒的词汇去攻击那些想生孩子的女性。但任何人都不该责备那些即使是不顾自身安危病态般渴求孩子的母亲，就如同不该责备受到性骚扰后没有站出来举报的受害者，不该责备发现丈夫出轨而决定不离婚的女性。比起质问她们为何做出这样的选择，不如退一步思考她们为何没有做出别的选择——因为她们在那样的环境中生存，有时候，根本没有其他选择。

我们依然赞美母爱，依然祝福每位准妈妈，依然尊重每位女性的选择——因为这是女性主义最重要的原则。但在这里，让我们再复习一遍1979年联合国大会通过的「消除对妇女一切形式歧视公约」中，「生育权」的定义。

第十六条 1. 缔约各国应采取一切适当措施，消除在有关婚姻和家庭关系的一切事项上对妇女的歧视，并特别应保证她们在男女平等的基础上： (e) 有相同的权利自由负责地决定子女人数和生育间隔，并有机会获得使她们能够行使这种权利的知识、教育和方法；

真正的生育自由，并非只是「想生就生，想生几个生几个，不想生就不生」，更重要的是「有机会获得能够做出自由、负责的决定所需要的知识、教育和方法」。

吴莹和林琴拥有了吗？我们拥有了吗？我们的下一代，会拥有吗？

参考文献：

United Nations. General Assembly. (1979).Convention on the elimination of all forms of discrimination against women. UN.

Gupta, M. D. (2002).Why is son preference so persistent in East and South Asia?: a cross-country study of China, India and the Republic of Korea. World Bank, Development Research Group, Public Services and Rural Development.

李银河. (2003).生育与村落文化: 一爷之孙. 文化藝術出版社.

王文卿, & 潘绥铭. (2005). 男孩偏好的再考察.社会学研究,6, 165-193.

张川川, & 马光荣. (2017). 宗族文化, 男孩偏好与女性发展.世界经济, (3), 122-143.

World Economic Forum. (2018).The Global Gender Gap Report

首发于公众号“影探”ID：ttyingtan

微博：影探探长

作者：booka

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2016年，有一部良心的国产纪录片轰动一时。

豆瓣评分9.6，每一集都哭得稀里哗啦，让人心如刀割。

羸弱却与死神搏斗，他目送一位位病友的离世。

为了未降临人间的宝宝，她直面癌症，憧憬美好。

为了与死亡抢夺时间，面对脆弱的医患关系，他们不忘初心，救死扶伤。

一个个催人泪下的故事，让我们直面生死，感受病房里的悲伤和快乐，感叹生命的顽强与脆弱。

3年之后，它让我们再次亲近生命的爱与痛，悲与喜！

《人间世》 第二季

上线以来，视频播放量达1600万人次。

“我要呼吸！我要呼吸！这是什么杀人医疗方法！”

躺在手术台上的男孩一直撕心裂肺地哭喊和挣扎。

此时的他，惊慌、恐惧、无助。

但是，为了把病治好，重新回到校园，他不得不学会忍住。

把腿锯开，拿出骨头。

用灭活的方法，杀掉骨头上的肿瘤。

再在把骨头放回体内，一针一针缝合好。

看到这冷酷的片段，你会跟我一样，揪着心，久久不能平静！

其实，这样的画面实在太多太多，每天都在医院不断地上演着。

在医院，我们能近距离地靠近死亡、看到挣扎、聆听希望。

生死是人生的终极问题，疾病是每个人必须迈的坎。

年幼的儿童、襁褓的婴儿、为生活打拼的农民工，教书育人的教师…

所有人都是受害者。

病魔不会在意你活了多长或者经历了什么样的人生！

2730个日日夜夜，9个摄制小组，200多个摄影对象…

《人间世》团队每天都蹲守在医院，用冷酷的镜头纪录着面对病魔的虚弱无助、坚强无畏。

“儿童放学归来早，忙趁东风放纸鸢。”

嬉戏玩耍、欢声笑语，这是一幅多么美好的画面。

但是，有一种来势汹汹的病魔总是向这群小天使们下手。

恶性骨肿瘤，又称为骨癌，是一种十分罕见的恶性肿瘤。

它是一种基因突变导致的疾病，最容易发生在10岁-20岁的青少年儿童身上。

恶性骨肿瘤的发病率只有百万分之三。

这是什么概念呢？就是——

你连续抛硬币，连续22次都是正面！

罕见，意味着患病的几率小！

但是，一旦成为那百万分之三，你就会被死神锁定，健康的身体立马被吞噬。

由于发病机制还不能完全清楚，这种病难以真正根除。

一旦发展到无法控制的地步，癌细胞更会从骨头扩散到全身，无法挽回！

“小心翼翼地纪录着故事，绝不想放大悲情，消费苦难。”

《人间世》第二季第一集，将镜头对准了这群百万分之三的孩子们，纪录着他们面对病魔的每一天。

幼小的身体能够对抗住病魔的折磨吗？

他们能够等到生命的奇迹吗？

安仔，11岁。

他是一个十分懂事、活泼可爱的男孩。

他跟所有的男孩子一样，喜欢打篮球、玩滑板、看动漫、玩游戏。

但是，命运的捉弄，让他不幸地患上了恶性骨肿瘤。

为了治病，爸爸妈妈带着他各地求医。

从此，他告别了校园、课堂和小伙伴，永远跟药水、手术台、病房打交道了。

因为疾病拖的太久，癌细胞恶化，他永远失去了左臂。

没有了左臂，他害怕被路人看出来。

他出门前一定要将左边衣袖捏一下形状，在路上也要走在妈妈右边。

长时间的化疗，安仔失去了头发，身材也变得臃肿。

安仔曾经说，游戏里面的人都有很多条命，输了重来就好了，不像自己，只有一条命。

是啊！如果现实中的人有很多条命，那该多好啊！

在爸爸妈妈的关爱和照顾之下，乐观的安仔一直坚持着、硬撑着，犹如一个大男子汉。

失去左臂的他，最喜欢的人物就是《海贼王》中失去手臂的“红发香克斯”。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧！”

他要跟偶像一样，与恶性骨肿瘤勇敢斗争下去。

虽然有时候安仔跟妈妈顶嘴、任性，但是，他还是敏感心细的好孩子。

看到被病魔折磨的儿子，妈妈都会伤心、难过、自责。

但是，懂事的他，会握着妈妈的手说：“妈妈，宝贝永远爱你。”

当妈妈伤心哭泣的时候，他也会用无力的手，抚去眼角的泪水。

安仔一直坚信着，期盼着：这个世界没有什么不可能，什么事情都可能发生！

即便在他虚弱的时候，他也一直期待奇迹的降临，期待肿瘤从自己的身体里消失。

他最大的愿望就是装上假肢，健健康康、背着书包上学读书。

然而，病魔是无情的。

安仔双肺肿瘤继续恶化，不得不入院治疗。

在弥留之际，他依旧想着读书、学校

他一直哭诉着：“这个年我都没好好过，我哪里都去不了，我只能待在家里。我想我的同学，我不想留级。”

思蓉，13岁。

一个腼腆、笑起来十分可爱的女孩。

在升初三的那年，一直腿疼的她被确诊为恶性骨肿瘤。

这样的检查结果，让在外地打工、没有陪伴孩子的妈妈后悔不已。

妈妈一直自责自己不是个好母亲，如果有重新来过的机会，一定宁愿少挣一点钱，也要陪在孩子身边。

如今，全家的重心就是给思蓉治病，让她战胜病魔，尽快康复起来。

但是，在治疗的过程中，医生发现她的病已经发展到了很严重的地步。

不仅一只腿的骨头长有肿瘤，而且癌细胞也转移到了肺部！

只要不放弃，就有希望。

妈妈爸爸听取医生的建议和手术方案，一边赚钱，一边看病，只求思蓉能够活下来。

为了不再增添负面情绪，全家人都强迫自己坚强，不许掉眼泪。

一家人都希望在轻松欢乐的气氛中度过余下的每一天。

每次被推出手术室，虚弱的思蓉都是痛苦难忍。

这个时候，妈妈都会躲在一旁，忍不住哭泣。

虽然一直生病，但是思蓉毕竟还是个小女孩。

她任性、撒娇，时不时就跟妈妈斗个嘴。

为了截不截肢的问题，她还跟母亲争执起来，撒娇打滚。

爱美的她不想永远失去一条腿，甚至还提到自杀、安乐死。

最终，出于疼爱，妈妈和医生最终妥协，改变手术方案。

有的时候，思蓉还是逗人开心的开心果。

已经经历过各种手术的她，笑着对医生说：想要美容缝合，下手轻一点。

因为化疗，失去头发的她甚至还自嘲自己是一颗卤蛋。

为了让思蓉快乐，珍惜拥有的每一个瞬间。

不富裕的一家人决定陪伴着她一起旅游，看看大海，放松心情。

那一刻，一家人欢欢乐乐，无忧无虑。

那一刻，好想对癌症说：滚蛋！

萌萌，13岁。

你可以叫她“炒鸡可爱的萌”、“杜可萌”、“美少女”…

“宁愿断腿，宁愿伤痕累累，只要命还在，一切都不是问题。 ”

她是病房里的乐观战士，为自己与病魔抗争的坚持感到骄傲。

13岁，正是一个需要爸爸妈妈呵护、照顾的年纪。

即便是再怎么坚强，萌萌也会哭、会闹、不想化疗，她也会胆小、懦弱、害怕痛苦。

但是，如果不化疗，岂能让癌症猖狂偷笑！

已经坚持到了这一步了，还有什么理由退缩呢？

这样，更有动力的她就会再次武装自己，重新出发。

萌萌说，她曾经做过一个梦：

她和小伙伴们 ，脱去了病号服，走出了病房，穿过重重的迷雾，拿着武器，对抗着共同的敌人。

但是，病魔是强大的，弱小的她在病魔面前太渺小无力了。

她最终也没有逃脱厄运。

她的骨癌也发生了转移，肺里发现了零零星星的肿瘤。

只要癌细胞出现转移，那就是不好的信号。

这一刻，无论是谁，内心都会萎靡不振、悲观失落。

萌萌在自己的公号里提到，她这个乐观使者可能要脱下面具，有点累了。

我想说，乐观使者，请你继续回血，继续坚持下去！

今天，我又重新看了萌萌的公众号，发现她更新了！！

现在，她的身体很好，不用我们挂念担心。

@萌萌的公号

其实，像安仔、思蓉、萌萌这样的骨肉瘤患者还有很多，他们都在跟癌症做抗争着。

每年，全国新发儿童和青少年的骨癌患者就有一万人！

有的是良性，有的是恶性；有的化疗得到医治，有的癌细胞扩散...

但是，医生告诉我们，提早发现，就有希望。

国内很多患者因为没有及时得到治疗和控制，都是在中晚期才被确诊，错失治疗良机。

没有彩排，没有剧本，没有消费苦难。

但是看完《人间世》第二季的一集，我觉得还是那么苦、那么痛！

“如果观众发现，第二季中，这些生离死别的时刻镜头在颤抖。请原谅，那是因为站在摄像机后的编导也是有血有肉的人。”

是啊，虽然没有亲身经历，但是这种感同身受的力量实在太强大了！

萌萌说，生命都是短暂的，希望每个人都像烟花一样 ，都会有自己最绚烂的时候。

“生命以痛吻我，我却报之以歌！”

他们用天真灿烂的微笑来对抗死亡，教会了我们乐观和坚强。

更让生者，不会去想未来是平坦还是泥泞，只要热爱生命，就能留住短暂的时光。

虽然烟花短暂，但是最绚烂的时刻，已经刻在我们的心里。

看到结尾的时候，我怀着期待，希望依旧与病魔对抗的孩子们能够好起来。

但是，当看到名单里的白框，我还是哭了。

人的生命就像洪水奔流，不遇着岛屿和暗礁，难以激起美丽的浪花。

但是，我希望：

请暗礁对孩子们温柔一点，岛屿亲吻孩子们的痛处～

文/booka

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《人间世》第二季第二集讲述了三位高危母亲生产的故事：第一位母亲，连续两次剖腹产下女儿后，高龄怀孕第三胎，出血近一万毫升，以切除子宫的代价终于生出了儿子；第二位母亲，患有严重先天性心脏病的她带着“我认为人生要是圆满，就是有个孩子”的信念，带着丈夫、父母、公婆一家子人的侥幸，产子后因为肺部感染离开了人世；第三位母亲，这位英雄消防员的母亲在失去家中独子后，前后尝试五次试管婴儿，最终诞下一个女儿。

旁白里有一句话让人印象深刻，“在这里（上海市危重孕产妇会诊抢救中心）冒险生子的母亲，很难去说她们是母性的伟大，还是生命的赌博。”我想更多的还是赌博，并且把她们推向赌桌的，正是此刻阅读的你我。

第一位妈妈在顺利产下儿子后感慨，“我们那边有一个重男轻女的意识在那里面，我们也是有希望能生男孩子最好就这样子，但是我们也是希望，比如说已经有两个女儿了，也想要再有一个儿子。……其实我觉得还是做男的好，就至少不用遭那么多的罪”

这句话很平实，产妇在说这段话时也很平静，但却让听者细思极恐，母亲冒着生命危险也要一个儿子，现在终于如愿，那家中的两个女孩还能分享到父母的关心和爱吗？为了弟弟能上学，姐姐们会不会被迫辍学做出牺牲？现在的母亲是否就是她们将来的模样？我不敢往下想。

手术中用过的纱带

前面说到，这位母亲手术中大出血一万多毫升，要知道，一个正常成年人体内的血量也只有四千毫升左右，这相当于把体内的血换了两遍还多。最后，实在没办法制止大出血的医生迫不得已选择了摘除子宫，在签署同意书时，我看到产妇的丈夫犹豫了。即使医生用了“出血量就像喷泉一样的，可以用喷射来形容”、“几分钟内几千毫升血马上就没有了”、“再不拿子宫命都没有了”这样的句子来说明情况的危及，产妇的丈夫还是强调，“真的万不得已的时候才（切掉）”。我们说孩子是爱情的结晶，但这位丈夫的行为告诉我他只想要结晶，爱情只是为了得到孩子出于无奈而干的一件麻烦事。昨天这集纪录片播出了，当产妇看到自己丈夫的举动会作何感想呢？

如果说第一个故事尚且因为母子平安的结局让人觉得产妇的行为可以理解，第二个故事不禁要让人哀其不幸了。

一个明知道怀孕生子会严重危及自身生命的25岁妈妈，一个出生只有一千克的早产儿，这是一个以命换命的故事。是的，她的家人没有逼她生孩子，视频里也播着她的丈夫和公婆希望她不要产子的话语，但是，固执的她还是带着那句“人生要是圆满就是有个孩子”的信念逝去了。有孩子人生就真的圆满了吗？父母的责任就只是把生命带到这个世界上吗？当受精卵还只是一个细胞的时候，你强行带着没有思想的他，赋予他思想和生命，来到这个世界，然后有一天他降生，叫你妈妈，这时你的人生就圆满了？人生虽然值得，但可是很苦的。他将来会经历摔倒、挫折、失败、创伤以及种种你脑海所能想到的负面词汇。你做好准备教给他面对它们的方法了吗？年轻的你自己知道如何面对它们吗？

前面都是在从产妇自身和所在的家庭找寻她们对生产如此狂热的原因，现在是时候回头看看身为社会成员的你我了。

视频里，有一个词出现了四五次，生育选择权。婚姻法里对生育选择权下的定义是这样的：生育选择权是指父母一方或在婚姻关系存续期间的夫妻双方有生育或不生育子女的权利，包括是否生育先天性不健康的后代等。就连视频里的妇产科医生也无奈地说，“我们有的时候也很尴尬，人家说生育权在她手上，这么沟通，这么谈话，她认命了，她不肯终止，我们也不能强迫把她引掉。”

但是医生，生育选择权的重点在于“选择”而非“生育”，什么是选择？至少要有两个或者两个以上的选项才称得上选择啊！这个社会给这些“傻”到冒生命危险也要生产的妈妈们选择了吗？我们没给。如果不生儿子也可以体面地活，谁愿意舍弃生命？我们看似保障了女性的权利，做的，却是给一条通往产房的单行道刷“生育选择权”路牌的勾当。

在讲述第一个母亲的故事的时候，有一条弹幕让我记忆犹新，“在我们老家，假若她生的是女儿而且还被摘掉了子宫，她只会更抬不起头”。医生，您从来不是在和危重病做斗争，您是在和延续了千百年的封建陋习做斗争，您是在和娘家人在婆家人面前抬头说话的砝码作斗争，您也是在和电影里、广告中“儿孙满堂”的幸福场景作斗争。打败它的办法不是更先进的医疗技术，科学水平，而只能是对女性个体的尊重。

这位妈妈的镜头只有五秒，但只要看过一次，闭上眼也忘不掉她被生育支配的恐惧。我们哪里给这个女性选择的机会了，我们的教育体系里有性教育，那我们的教育体系里有对丁克的介绍吗？鼓励他人做真实的自己没错，可我们有想过她们做真实自己的后果吗？我们可曾有过“一对夫妇为何结婚多年却没有孩子”的疑惑？

《生日》这集纪录片最后是以母爱伟大作为主旋律结尾的，但是这两个故事看完，我只觉得母爱是被生育挟裹的工具。要想赋予女性真正的生育选择权，或许还是要从树立女性独立的思想和推广更加包容的生育观做起。前者是为了阻止怀孕的高危女性不再去冒险生产，后者则是让大家都明白，没有后代也可以是一种生活方式，这并不可耻。

第三季的人间世《呼吸》，记录的是尘肺病患者的生死挣扎。

病人一呼一吸离不开制氧机，面临着呼吸衰竭的风险，肺移植是命悬一线的希望。导演记录了被精神和经济双重压力裹挟之下的两个尘肺病家庭，卖车为老父亲肺移植的儿子小廖，和跑遍乡亲邻里筹款六十万为儿子换肺的父亲老戴。为挚亲倾尽全力一搏的过程中，他们表现出一致的乐观、坚定、担当，让阴霾沉沉的家里投入一道阳光，好像家里有这么一个人在，任何事情，都会有希望的。

镜头里的父亲老戴，头发灰白却步伐矫健，他走门串巷，一家借个五千，一家借个一万，在纸上记录着借债累计下来的手术费用。最终熬到筹满六十万手术费，肺源也落实，收拾东西准备出发去医院做手术的时候，老伴哭了。老戴安慰妻子，哭啥，这是好事情。

一路上陪着儿子儿媳坐车到医院，到达医院后由于氧气不足，儿子已经在医院走廊里蹲下，老戴一个人走在前面，鼓励媳妇带着儿子再走上几步就上电梯了。终于在肺源的各项指数合格后，儿子戴志刚被推进手术室。按照医生的说法，肺移植是20%的死亡率，已经是高风险的一搏，儿媳妇燕儿在手术室门口哭起来，老戴回头安慰她，燕儿，别哭，有我在这里撑腰，你怕什么。

老戴眼袋浮肿，但是眼神却非常坚定。我突然想到自己的爸爸，那一双始终背负着大眼袋的小眼睛，跟老戴不同，印象里爸爸并不是面对复杂局面可以稳定大局处变不惊的人。不论父亲是果敢坚毅还是有他自己的软弱，父亲本身也不是一个完美的人。但对于一个孩子来说，父亲始终是一个不可或缺的角色，在成长的时光里，爸爸的角色被视作一片天。“有我在这里撑腰“这样的一句话，紧绷着的心好似一下得到了疏解。

儿子被推出手术室，手术顺利。高危的感染期过后，终于可以在床上隔着玻璃跟家人打招呼，老戴透过玻璃和床上的儿子招手微笑，侧过头却留下眼泪。出院回家，老戴宴请邻里乡亲，举杯庆祝儿子二次重生。老戴坐在酒席上面色平静，他点起一支烟，看着一家子人团聚在一起。

门口点亮了烟花，感觉像过年一样。儿子戴志刚的平凡生活重新打开了，而这个家，有着父亲这样定海神针，过往和未来的生活，都令人感到安心。

类似经历的，还有卖了车为父亲筹集手术费的儿子小廖。他在签署手术协议，送父亲进入手术室，甚至父亲病危的时候，都竭力表现出镇定和争取最后的希望。他告诉母亲，我们到这里来就是拼搏的。当父亲病危，母亲瞬间跪倒在病房门口，他跟妈妈说，生老病死都是正常的，一边马上电话联系购买可能治愈感染的药品。

他在镜头前崩溃的那一刻，是医生宣布无法医治，建议带父亲马上离开医院回家落叶归根，他哭着用拳头击打额头，在父亲的病床头前说，爸，你受苦了。一个月之后，他和太太回到医院，给每个医生送了家里种的花，跟主治医生说，我尝试了，我不后悔。

无论变故如何，家，有我们渴望的信赖和希望，给与人来自心底的安全感。因为有那一个在家里像太阳一样的人，阴霾灰暗都可以被他照亮，如同父亲老戴，如同儿子小廖。生活并不容易，每一个个体都是脆弱的。来自家人的信赖和支持，足以慰藉人生，照亮去路。

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